Save Alexa

Povestea Alexei

Fiica mea, Alexa, s-a nascut intr-o frumoasa zi de toamna, pe 19 Septembrie 2019. Atata fericire si implinire am simtit cand am luat-o prima data in brate. Un bebe sanatos care cu drag l-am purtat 9 luni sub inima. Dar aceasta feerie a durat doar o luna pentru ca instictul matern a inceput sa bata alarma ca ceva nu este in regula. Am inceput sa observ ca Alexa a inceput sa-si miste piciorusele tot mai greu si mai greu, si asta m-a ingrijorat foarte mult. Am consultat de urgenta un medic neurolog dupa care am ramas blocati intr-un cosmar adevarat.  
In spital, am aflat ca fetita mea cel mai probabil sufera de Amiotrofie Musculara Spinala Tip 1. O boala genetica rara caracterizata prin pierderea de neuroni motori. Copilasii suferinzi la inceput nu-si pot misca piciorusele, manutele, nu isi sustin capul, in final fiind afectata deglutitia si respiratia. Este boala care ucide cei mai multi copilasi pana la varsta de 18 luni. Mai mare suferinta si durere nu am traita niciodata. Insa, tot atunci, in spital, Alexa a facut si o pneomonie severa care i-a furat absolut toate puterile, inclusiv cele de a se alimenta singura. O luna de zile medicii si Alexa au luptat ca sa nu fie conectata la aparat de ventilatie artificiala. Intre timp,  am aflat ca in Romania exista o sansa pentru noi. Un tratament numit Spinraza, care o poate ajuta. Sunt niste injectari in coloana vertebrala, care urmeaza sa le primeasca o data la 4 luni toata viata. I se extrag 5 ml de lichid cefalorahidian si i se introduc 5 ml de medicament. E foarte greu sa asist la aceasta procedura, dar gandul ca asta ii face bine imi da putere. Dar cu parere de rau,  Spinraza, nu este o garantie ca ea ar supravietui. Singurul tratament care ii poate stopa evolutia bolii si salva viata este Zolgensma, o terapie genica administrata intr-o singura doza, dar al carui cost se ridica la 2.125.000 $. Este nedrept ca viata ar avea un pret, dar cu parere de rau, in cazul Alexei asa este.
Suntem o familie tanara si modesta, dintr-o tara care nu ofera nici un suport pentru asemenea copii. Stiu ca este o suma extraordinar de mare, dar pentru a-mi salva fetita ingenunchez in fata unei lumi intregi si apelez la generozitatea voastra. 
Ca si orce alt copil, Alexa merita o copilarie frumoasa, unde va putea sa se joace, sa cante si danseze. Si acest vis poate deveni realitate doar cu ajutorul vostru.
Eu am adus-o pe Alexa pe lume, dar voi ii puteti darui viata!
 
Acesta este drumul nostru catre o sansa la viata pentru Alexa! Va multumesc din inima pentru ca ne sunteti alaturi!

Impreuna o salvam pe Alexa. Doneaza acum!

top